Майката на новоизбрания президент идва на благотворителен концерт в Свиленград
Надка Щегрова е секретар на читалището в с. Сладун от 9 г. Завършила е „Аграрна икономика“ в Стопанска академия „Димитър Ценов“ в Свищов. Омъжена, с две деца – дъщеря и син. На събрание, провело се в София на 5 ноември, тя бе избрана за секретар на УС на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания (ОПРЗБ) в България:
- Надя, отскоро си секретар на УС на ОПРЗБ в България. Как жена от малкото село Сладун бе избрана на такава длъжност?
- От три години съм член на ОПРЗБ, като попаднах там покрай заболяването си. От 10 г. страдам от ревматоиден артрит (РА). Защо ме избраха? Не мога да знам. Това, че живея в Сладун, мисля, че няма никакво значение. Тук е важен доброволческият труд, който полага всеки един член на организацията; времето, което всеки един от нас отделя, и това, че е хубаво да има представители от различни краища на страната.
- Каза, че самата ти си с ревматологични проблеми. С какви трудности се сблъскваш ежедневно?
- При мен нещата бяха много по-трудни отколкото при други пациенти, защото заболяването беше много агресивно, бързо развиващо се и неподдаващо се на лечение. За 10 години смених и четирите си стави – коленни и тазобедрени. В резултат от лечението с кортикостероиди изместих първи шиен прешлен и последва стабилизираща операция. Но благодарение на съвременното биологично лечение в момента съм с доста добри показатели на кръвните изследвания. Иначе,трудностите в ежедневието не само в моето, а и в това на стотици хиляди пациенти в моето състояние, са много и най-различни... В област Хасково, например, няма нито един ревматолог, като най-близкият такъв специалист е в Пловдив и Стара Загора. В България като цяло, според данни на ОПРЗБ, има едва около 100 практикуващи ревматолози. Здравната каса не отговори на запитването на Организацията колко от тях работят в болнична и колко в извънболнична помощ. Разликата идва от факта, че работещите в болнична, нямат право да работят с НЗОК в извънболнична помощ. Което означава, че специалистите по ревматология у нас, които могат реално да проследяват състояниято на хронично болните пациенти, са твърде малко. Проверка на ОПРЗБ от края на май м. г. установи, че в 10 области на страната няма нито един ревматолог. Това са Монтана, Силистра, Разград, Хасково, Ямбол, Габрово, Благоевград, Кърджали, Перник и Кюстендил. По-късно в част от тези области, като например Силистра и Кърджали, се появиха „приходящи“ ревматолози, които идват от други градове веднъж седмично и преглеждат няколко часа по Здравна каса. Друг проблем е, че експертните лекарски комисии (ЕЛК), които издават документи за изписване на антиревматични средства и биологични средства са локализирани в три града - София, Пловдив и Варна. Първо, това е причина голяма част от пациентите да пътуват дълги разстояния, за да могат да стигнат до въпросната комисия. Това са хора, в по-голямата си част, с проблеми в придвижването и с ниски доходи. Второ, пациентът се явява на една дата пред ЕЛК, но за да получи готовите си документи трябва отново да отиде след седмица. Трето, дейността на ЕЛК не е регламентирана никъде. ЕЛК може да работи по свое усмотрение, многократно се е случвало да се отлагат нейни заседания заради отпуски или командировки на лекари, което води до забавяне на приема на медикаменти при пациентите. Често срещана практика на ревматолозите е да избягват да диспансеризират пациенти. За момента има данни диспансеризация да се случва само на едно място - в клиника „Фокус 5“, намираща се в сградата на Ревматологията на болница „Св. Иван Рилски“ в София. Оказва се, че за преглед на диспансеризирани пациенти заплащането на ревматолога е нищожно. Освен това диспансеризираният пациент може да бъде насочен за много по-малко изследвания, отколкото този, който не е диспансеризиран. Липса на направления за изследвания от страна на личните лекари също е проблем, с който се сблъскваме често. Много от нас са принудени да си заплащат изследванията, които НЗОК изисква, за проследяване на лечението.
- На 17 декември в Свиленград организирате благотворителен концерт, средствата от който ще отидат в подкрепа на лечението на 35-годишната Жана Чепрокова - професионален скиор от Смолян. Разкажи повече подробности за каузата...
- Благотворителният базар и концертът се организират от ОПРЗБ, читалището в Сладун и читалище „Васил Левски-1933“ в кв. Гарата. Официален гост ще ни бъде майката на новоизбрания президент Румен Радев, която ще дойде да ни подкрепи с нейни приятели от с. Славяново. Благодаря от сърце на моята колежка Анастасия Димитрова, която е секретар на читалището в кв. Гарата, за подкрепата. Заедно с нея вложихме сърцата си. Подкрепиха ни и колегите от читалището в Капитан Андреево. В каузата ще се включи и народният певец Петър Георгиев от с. Писарево. На базара ще участват Нина Димитрова и Павлина Вангелова с техните ръчно изработени сувенири, Анастасия Димитрова с нейните изделия от декупаж, с млечни изкушения от биволско мляко ще се включи Минка Димитрова от Студена, моят колега от Щит Александър Карамфилов ще предложи билки, брани сутринта на Еньовден. Участие ще вземат и други колеги и самодейци от читалищата в селата Сладун, Момково, Щит, Райкова могила, пенсионерският клуб в с. Студена. Със събраните средства ще подкрепим Жанета Чепрокова от Смолян - млада самотна майка, чието лечение с медикамента „Имуновин интакт“ възлиза на 1170 лв. на месец. Не всеки пациент може да си позволи тази сума. Медикаментът не се реимбурсира от Здравна каса, въпреки подавани молби от пациенти, от Националния консултант по ревматология и от страна на ОПРЗБ. Приложението му е венозно, което изключва възможността да влезе в Приложение 1 на позитивния лекараствен списък и същевременно прави приложението му задължително в болнични условия. Ниската стойност на пътеката за лечението на заболяването лупус, в случая, не позволява медикаменът да бъде заплатен от болниците. И така ние решихме да подкрепим Жана, която е член на организацията. Кампанията стартира в Смолян на 5 декември, аз реших да направим и в Свиленград, защото също съм минала по този път. Миналата Коледа си пожелах да намеря средства за последната ми операция, след която докторите ми даваха гаранция, че ще хвърля патериците. Най-искрено си го пожелах в нощта на Бъдни вечер. Точно след седмица празнувахме новата 2016 г. при моята приятелка и съученичка Румяна Колева от Самоков и тя ми каза, че има възможност да изтегли заем и със съпруга си са решили да ми дадат пари да се оперирам – 3000 лева. На 8 февруари т. г. ми оперираха и последната става. Днес аз се движа без патерици. Исках да върна доброто, да сбъдна и аз една Коледна мечта. Нямам пари... със съпруга ми изплащаме 24 хил. лева заеми, взети за моите 6 операции, причинени от РА. Но все пак никога не съм пропускала да дам дарение за някоя кауза. Реших, че когато много хора се обединят около една кауза, все ще успеят.
- Ти си секретар на читалището в с. Сладун и като такъв редовно водиш самодейците по различни участия. Кое ти дава сили, макар и със здравословни проблеми, да бъдеш толкова дейна?
- От 9 години съм секретар на читалището в Сладун и нито за миг не съм спряла да работя. Нито операциите, нищо не ме е спирало 6 години подред да организирам НФФ „С песните на Кичка Савова“. Операциите ми бяха все през февруари, а фестивалът – през април. Вие преценете колко болнични съм ползвала. Работата ме крепи и ми дава сили. Забравям за болките, когато видя читалището в Сладун, пълно с хора, дошли от различни краища на страната. Обичта към фолклора, песните и танците ми пълнят душата.
- Колко са пациентите с ревматологични проблеми в България и конкретно в Свиленград и Любимец?
- Няма официална статистика в България за болните от ревматологични заболявния. Според данни на Министерството на здравеопазването хората с ревматоиден артрит са над 60 000, с болест на Бехтерев – 30 000 души. Стотици хиляди страдат от остеопороза.
- Подпомага ли с нещо държавата такива хора, или всичко е на доброволни начала?
- Засега трите групи заболявания са подпомогнати – новите биологични медикаменти се заплащат от НЗОК, но процедурата се усложнява, непрекъснато, защото са много скъпи и НЗОК се чуди как да оптимизира разходите. В момента има точно такъв проблем. Медикаментът, който аз приемам, е 1540 лв. на месец.
- Какво, според теб е отношението на обществото към хората с увреждания в България? Сблъсквали ли сте се с негативни реакции и постъпки?
- Може би трябваше да ме попиташ какво е отношението от страна на институциите? Бих ти отговорила: „твърде негативно“. Що се отнася до отношението на хората, като че ли в последно време взехме да се осъзнаваме, да мислим, че и ние може да сме на другото място. Нека бъдем по-толерантни, по-мили и по-добри. Така светът ще бъде едно прекрасно място за живеене. Животът е дар от Бога и всеки има право на достоен живот. Тук искам да благодаря на цялото отделение по ортопедия и травматология към УМБАЛ „Каспела“-Пловдив, със завеждащ д-р Димитър Генов, и на моята ревматоложка доц. д-р Мариела Генева-Попова, на всички самодейци, на всички приятели и колеги, за моралната и физическа подкрепа, която са ми оказвали. Без вас нямаше да успея. Весела Коледа и щастлива 2017 г. Бъдете здрави!
Интервюто взе: Диляна ЦВЕТКОВА
